Omdat ik de meest kloterige periode (4 jaar inmiddels al) van m'n leven definitief wil afsluiten heb ik besloten te stoppen met dit weblog. Ik zal geen nieuwe berichten plaatsen. Ik hoop nu verder te kunnen gaan met mijn leven en 'gezond' oud te worden.

Ik zal dit weblog wel op internet laten staan omdat lotgenoten misschien nog iets aan mijn verhaal hebben.

Ik wil iedereen bedanken voor de belangstelling en het medeleven, dit heeft goed gedaan, en wens iedereen een gezond en lang leven toe.

 

Gert-Jan

Eindelijk dus goed nieuws. De uitslag van de punctie is dat de plek in m'n longen littekenweefsel is. Door de longoperatie, de bestralingen en diverse longontstekingen is er in m'n longen op meerdere plekken littekenweefsel ontstaan en dat was dus de onduidelijke plek op de CT scans.

Waarschijnlijk heb ik in februari dus een longontsteking gehad waardoor m'n conditie toen achteruit ging.

Dus eindelijk geen onzekerheid meer. Ik hoef voorlopig niet meer in het VU terug te komen, het ziekenhuis in Zutphen neemt nu de controles over. Eerste controle over 3 weken omdat op de röntgenfoto te zien is dat de klaplong nog niet helemaal hersteld is. Ik heb er gelukkig geen last van.

 

Ik heb nu eindelijk het gevoel dat er een lange periode van narigheid is afgesloten en dat nu de rest van m'n leven begint.

Gisteren naar het VU, eerst een echo van m'n long om te kijken of de arts er met een echo-geleide punctie bij kon. Dit kon dus niet, dus werd het een CT-geleide punctie. Op m'n buik onder de CT, 2 artsen in loodpakken tegen de straling naast de CT, naald in m'n rug, steeds onder de CT kijken of ze goed zaten, paar centimeter nog, eerste punctie ging goed, nog een punctie voor een beetje extra weefsel. En toen ging het natuurlijk mis. Een gedeeltelijke klaplong, de arts zag het op de CT en ik voelde pijn met ademen. De 2de punctie is toch nog gelukt maar ik zat weer met de ellende. Gelukkig was het een gedeeltelijke klaplong, dus ik werd niet benauwd, alleen wat pijnlijk met ademen.

Dr. Zijlstra had al een bed voor me gereserveerd op 3B (dezelfde afdeling waar ik de stamceltransplantatie heb gehad), dus het was een weerzien van veel bekende gezichten van de verpleging. De pijn werd gelukkig al snel minder en 's middags is er een controlefoto gemaakt om te kijken of de long zich al had hersteld (bij een gedeeltelijke klaplong moet dit vanzelf gebeuren, zoniet dan word er een drain ingebracht om de boel vacuüm te zuigen). Helaas was dit nog niet het geval dus ik mocht een nachtje blijven ter observatie.

Astrid is aan het einde van de middag naar huis gereden en m'n ouders hebben me vandaag weer naar huis gebracht. Vanochtend is er nog een controlefoto gemaakt en de long blijkt nog niet helemaal hersteld. Ik mocht wel naar huis maar geen zware inspanningen verrichten en volgende week donderdag voor controle terugkomen (krijg dan gelijk de uitslag van de punctie).

Dit heb ik dus weer, mijn lijf heeft kennelijk een hekel gekregen aan onderzoeken want het gaat nooit in 1 keer goed.

Eindelijk weer een update! Eigenlijk gaat het wel goed met mij, alleen de feiten spreken dit een beetje tegen.

Een week of 2 geleden is er een CT-scan gemaakt in het ziekenhuis in Zutphen ter controle van de eventuele ontsteking in mijn rechterlong. Sinds de medicijnenkuren is het eigenlijk wel beter gegaan, echter op de laatste scan is nog steeds een onduidelijke plek te zien die niet kleiner is geworden.

Ik heb het CD-tje met de scan opgestuurd naar het VU in A'dam en vandaag werd ik gebeld door dr. Zijlstra. Ze wil toch nog een punctie laten maken om te kijken wat de plek precies is. Dit was ze al van plan net voor de vakantie naar Egypte maar dat wilde ik toen niet i.v.m. met het risico op een klaplong en geen vakantie.

A.s. dinsdag moet ik dus weer naar Amsterdam en de meest kundige arts op dit gebied (volgens dr. Zijlstra) gaat een naald in m'n long zetten en een stukje weefsel opzuigen, eerst proberen ze het echo geleid, als dit niet lukt CT geleid. Na afloop word ik nog kort opgenomen ter controle en als er geen klaplong optreed mag ik 's middags weer naar huis.

Ik hoop snel daarna de uitslag te hebben en zal dit zo snel mogelijk hier melden.

We hebben een heerlijke vakantie gehad. Precies wat we nodig hadden. De droge lucht in Egypte was goed voor GJ's longen. Hij hoest al een stuk minder. We zijn dus positief gesteld.

 

Sinds een paar dagen heb ik het gevoel dat de medicijnen aanslaan. Ik heb gekregen Diflucan en Amoxicilline, de ene is tegen een schimmelinfectie en de andere een ontstekingsremmer. Ik krijg meer lucht en ben niet meer zo snel buiten adem, ook heb ik meer energie. Gisteren telefonisch overleg gehad met José Zijlstra, de hematoloog uit het VU. Zij vind een punctie niet meer nodig en stelt voor om na de vakantie een nieuwe CT-scan te maken om te kijken of de plek kleiner is geworden of mogelijk al weg is. Dus we gaan eerst lekker naar Egypte de zon opzoeken (het is er nu 25 gr). We vliegen dinsdagochtend om 8 uur dus dinsdagmiddag lig ik met een koud biertje in de hand in de egyptische zon. Voor de achterblijvers; veel plezier met de weersvooruitzichten (natte sneeuw en zo...)

Gisteren in het VU in A'dam geweest. Bloed prikken en de CT-scan inleveren bij prof. Ossekoppele. Hij zou de CT-scan bekijken samen met het team hematologen en de radioloog. Longen geluisterd en klierstations gevoeld, geen afwijking, bloedwaarden zijn goed. In de longen hoorde hij iets bronchitis-achtig. Hij zou gisterenmiddag of vandaag terugbellen met het vervolg.

Begin van de middag belde de prof. Hij neigt meer naar een infect dan naar Hodgkin. Zijn voorstel is om een PET-scan te maken en om een biopt van het geïnfecteerde weefsel te pakken te krijgen voor verder onderzoek. Dit alles moet komende week, in ieder geval nog voor onze vakantie van 20 maart.

Einde van de middag werd ik weer gebeld, ditmaal door José Zijlstra, 1 van de hematologen. Ze heeft overlegt met de longarts en deze ziet geen mogelijkheid om een stukje weefsel te pakken te krijgen d.m.v. een bronchoscopie (gelukkig maar, want dit is NIET mijn favoriete onderzoek). Ze heeft ook overlegt met een radioloog en deze wil het proberen d.m.v. een CT-geleide punctie (ook al eerder gehad). Dit kan waarschijnlijk 19 maart, de dag voor onze vakantie. In de tussentijd krijg in nieuwe anti-biotica kuren (2 verschillende) in de hoop dat deze wel werken.

Voorlopig is het nieuwe onderzoeken en dus weer afwachten. Ik ben wel blij dat ik geen annuleringsverzekering heb afgesloten voor onze vakantie want we gaan zowiezo.

Morgen komt Astrid definitief thuis na 9 weken Lunteren, blij toe, gelukkig is ze goed opgeknapt en kan ze de hele wereld weer aan (inclusief mij en de kids).

Hoe klote het bericht ook was afgelopen week, we lopen hier nog rechtop! Er is geen paniek. Even wel natuurlijk, toen we 't hoorden. En ik was nog in Lunteren, dus we konden elkaar niet troosten.

 

We hebben nu zoiets van we gaan niet lopen kniezen en ons klote voelen zonder dat we echt weten wat er is. Woensdag naar A'dam en dan weten we hopenlijk meer. We hebben geen zin meer om alles op de kop te zetten als het niet nodig is. Bovendien ben ik ervan overtuigd dat het gewoon niet kan! Klaar.

 

GJ's bloed was wel weer goed trouwens. Hij heeft nog wel last van kriebelhoest en rochelt een beetje (vooral 's nachts).

 

Het kan gewoon niet!

Gisteren heeft GJ een controleröntgen laten maken. Check of de antibiotica z'n werk heeft gedaan. Vandaag uitslag:

 

De plek is groter geworden.

 

En nu? Het kan van alles zijn; schimmelinfectie, hardnekkige longontsteking of weer kanker!

Vrijdag a.s. een ct-scan. Woensdag hadden we al een controleafspraak in het VU. De huisarts heeft al contact opgenomen. Woensdag alle gegevens meenemen, foto's etc.

Tot dan weten we dus niets.

 

Het enige dat we weten is dat we weeeeeeer in de zenuwen zitten. Godverdomme!!

Ik ben snel vertrokken uit Lunteren. Maarten heeft me opgehaald en thuisgebracht.

 

Huilen, huilen, huilen

De meisjes hebben GJ getroost toen ze uit school kwamen. Ma en Eef zijn gelijk gekomen.

 

Kutzooi

 

Ik ben sinds een paar dagen erg snel moe en kortademig en heb last van kriebelhoest. Vanochtend naar de dokter geweest, geluisterd naar m'n longen maar dat klonk goed. Ze heeft me doorgestuurd naar het ziekenhuis voor longfoto's en bloed prikken. Vanmiddag belde ze met de uitslag. Er is iets 'vaags' te zien in m'n long en m'n bloedwaardes zijn verhoogd, het duid op een longontsteking (nr. 5 of 6, ben de tel kwijt). Ik was al begonnen met een antibioticakuur welke ik nog had liggen van het VU, ik moet de kuur afmaken en over 2 weken een controlefoto laten maken. Hopen dat het een longontsteking is en ook bij blijft.